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MONTEPAONE (CZ) – La battaglia contro la burocrazia di una ragazza affetta da miopatia congenita


mipoatia

Disagi a scuola, all’Asl e nei distretti scolastici

Fonte: articolo di Gianni Romano (Il Quotidiano del Sud)

MONTEPAONE (CZ) – 28 NOVEMBRE 2014 – Non bastava una malattia invalidante come la miopatia congenita per Laura, il nome è di fantasia, di anni sedici residente a Montepaone, e che frequenta un istituto superiore di Soverato. La sua battaglia e quella dei suoi genitori è contro la burocrazia  “ingessata” presente in ogni ufficio e in ogni documento.

Nonostante le sia stata assegnata la  legge 104 con l’articolo 3 senza obblighi di revisione,si trova spesso invece a dovere dimostrare tutto questo, come se  la miopatia congenita fosse un comune raffreddore che passi dopo qualche giorno, una debolezza scheletro – muscolare le impedisce di compiere molti movimenti per questo necessita di una insegnante di sostegno.

Ma nonostante la scuola sia iniziata da tempo ad oggi, di questo insegnante non c’è traccia, perché il documento allegato lo scorso anno era in scadenza,e al momento la ragazza è da sola a combattere ogni giorno in classe, mentre la sua famiglia deve necessariamente recarsi all’ufficio scolastico regionale per fare valere i propri diritti,s e non poi venire “”sballottati”di nuovo all’istituto scolastico di Soverato, ma perché questo rimbalzo di competenze si chiedono i genitori”.

Perché  non si interfacciano le due istituzioni con documenti, che vista la patologia non dovrebbero certo essere oggetto di revisioni e di scadenze, ora mancherebbe ancora un verbale definitivo per presentare l’ennesima domanda per un insegnante di sostegno, anche a scuola  la ragazza aveva chiesto di essere esonerata dall’attività fisica,ma l’insegnante di scienze motorie  non aveva inteso in assenza di documentazione ottemperare ai sacrosanti diritti della ragazza,mortificandola ulteriormente.

Ma la battaglia dei genitori non è limitata solo alla scuola, perché la direzione dell’Asl di Soverato deve rilasciare un verbale in cui deve essere presente la diagnosi funzionale,ma manca la psicologa, i genitori vengono “sballottati” ora dopo ora, giorno dopo giorno, la pazienza certo non è eterna e i genitori giustamente decidono di farsi sentire, fermi e decisi a fare valere in propri diritti per il rispetto che merita la loro figlia,già provata dalla vita,le voci e le parole diventano grida nelle stanze dei bottoni.

A quel punto il direttore Brunetti li convoca per accelerare un iter burocratico, anche per le scarpe ortopediche è un’altra “battaglia” le scarpe ci sono ma manca una impegnativa per il collaudo,anche in questo caso rimbalzo di competenze, l’Asl e l’ortopedico da una parte e il medico di base dall’altra,chi deve firmare questo collaudo”. Si chiedono i genitori,è così difficile stabilire queste competenze? La giovane ragazza deve recarsi due volte alla settimana in un centro specialistico di fisiokinesi terapia,ma nonostante  tutti questi accorgimenti, la ragazza è stabile  e non presenta miglioramenti.

Le miopatie congenite sono malattie che colpiscono primitivamente il muscolo scheletrico, molto eterogenee dal punto di vista clinico, genetico e dei reperti alla biopsia muscolare. Esse sono causate da alterazioni geneticamente determinate di varie proteine strutturali della fibra muscolare e la loro classificazione è basata sul quadro di alterazioni della struttura del muscolo evidenziabili alla biopsia muscolare.

Spesso queste forme esordiscono clinicamente con ipotonia alla nascita, ovvero una debolezza muscolare che solitamente è a distribuzione assiale e prossimale (muscoli più vicini alla parte mediana del corpo) e spesso, ma non sempre, lentamente progressiva. La debolezza del diaframma e la conseguente insufficienza respiratoria possono essere invece severi.

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